About us
News
Media
Members
Rare diseases
Galery
Guest book
Contact
2020
2019
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
Media
2016
2016.12.02 Mamy przed sobą mur. Nikt nie reaguje na nasze apele / GT
2016.12.02 Bez drogiego leku Bartek nie przeżyje / GT
2016.11.03 Nie mam miliona na leczenie córki. Ministrze zdrowia, nie odbieraj chorym nadziei! / SE
Stowarzyszenie Chorych na MPS i Choroby Rzadkie: działalność i międzynarodowa konferencja chorób rzadkich, lipiec 2016
The Association of Patients with Mucopolysaccharidosis and Rare Diseases: our activities and International Rare Diseases Conference, July 2016
2016.07.07 Kto się zajmie chorymi na choroby rzadkie? / PulsMedycyny.pl
2016.06.14 Nawet 2 miliony Polaków cierpią na choroby rzadkie / RMF24
2016.07.06 Chorzy na MPS IV liczą na finansowanie terapii enzymatycznej / PulsMedycyny.pl
2016.06.02 Brak kompleksowej opieki dla pacjentów z chorobami rzadkimi / PolsMedycyny.pl
2016.05.25 Choroby rzadkie: ważna jest wczesna diagnostyka / medexpress.pl
2016.03.22 Rzecznik Praw Obywatelskich o dostępie pacjentów do terapii / PolsMedycyny.pl
2016.06.15 O tym, że jestem chora dowiedziałam się po tym, jak urodziłam dwójkę chorych dzieci / RMF24
2016.06.14 Nawet 2 miliony Polaków cierpią na choroby rzadkie / RMF24
2016.06.01 40 chorych na mukopolisacharydozę czeka na lek. Z niewiadomych powodów są dyskryminowani / natemat.pl
2016.05.31 W Polsce brakuje kompleksowej opieki medycznej ipełnego dostępu do leków dla pacjentów z chorobami rzadkimi / twoje-miasto.pl
2016.05.31 Mukopolisacharydoza: Progresywna, wieloukładowa choroba, która wciąż stanowi istotne wyzwanie terapeutyczne / ddlodz.pl
2016.05.31 Nie wszyscy chorzy mają dostęp do terapii / Super Express
2016.05.31 W Polsce brakuje kompleksowej opieki medycznej i pełnego dostępu do leków dla pacjentów z chorobami rzadkimi - wywiad z Prof. Anną Tylki-Szymańską / newseria
2016.05.31 W Polsce brakuje kompleksowej opieki medycznej i pełnego dostępu do leków dla pacjentów z chorobami rzadkimi - wywiad z Prof. Anną Tylki-Szymańską / newseria
2016.05.31 Pacjenci z chorobami rzadkimi dyskryminowani w Polsce - wywiad z dr Leszkiem Borkowskim / MedExpress TV
2016.05.31 Pacjenci z chorobami rzadkimi dyskryminowani w Polsce - wywiad z dr Leszkiem Borkowskim / MedExpress
2016.05.30 Rola lekarza rodzinnego w rozpoznaniu choroby rzadkiej - wywiad z Michałem Sutkowskim / MedExpress TV
2016.05.30 Rola lekarza rodzinnego w rozpoznaniu choroby rzadkiej - wywiad z Michałem Sutkowskim / MedExpress
2016.05.29 Chorzy jak inni / Panorama TVP2
2016.05.25 Jest nadzieja dla chorych na mukopolisacharydozę - wywiad z dr Zbigniewem Żuber / MedExpress TV
2016.05.25 Jest nadzieja dla chorych na mukopolisacharydozę - wywiad z dr Zbigniewem Żuber / MedExpress
2016.05.25 Choroby rzadkie: ważna jest wczesna diagnostyka - wywiad z Prof. Anną Tylki-Szymańską / MedExpress TV
2016.05.25 Choroby rzadkie: ważna jest wczesna diagnostyka - wywiad z Prof. Anną Tylki-Szymańską / MedExpress
2016.03.14-20 CHCEMY ŻYĆ / Tygodnik Przegląd
2016.02.23 Debata Sejmowa - wywiad z podsekretarzem stanu w MS Krzysztofem Łandą
2016.02.23 Debata Sejmowa - wywiad z posłanką Ewą Kopacz
2016.02.23 Debata Sejmowa - wywiad z prof. dr hab. n. med. Anną Tylki-Szymańską
2016.02.23 Debata Sejmowa - wywiad z prezesem Stowarzyszenia MPS Teresą Matulką
2016.02.28 Wystarczy Chcieć - Choroby Rzadkie / Polsat News
2016.03.04 Dzieci z MPS - debata w sejmie (english version)
2016.02.23 Narodowy plan leczenia dla cierpiących na choroby rzadkie / TVP-Info-Serwis-Info
2016.02.23 Wyjątkowe Choroby / TVP2-Pannorama
2016.02.23 PR-Wiadomości
2016.02.23 Łanda: Do końca roku powstanie Narodowy Plan Chorób Rzadkich / www.mp.pl
2016.02.23 Łanda: Do końca roku powstanie Narodowy Plan Chorób Rzadkich / wyborcza.pl
2016.02.23 Krzysztof Łanda: w środę zacznie prace zespół ds. chorób rzadkich / Menadżer Zdrowia
2016.02.23 Łanda: Rozpoczynają się prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich / Dziennik Gazeta Prawna
2016.02.23 Dzieci z MPS - debata w sejmie
Reprinting, printing-down, reduction, use of texts(or their fragments) also surveys and clip arts published in the portal of frd-cee.org in other medias or in other internet services requires the consent of Chairman of Federation!
About us
|
News
|
Media
|
Members
|
Rare diseases
|
Galery
|
Guest book
|
Contact