About us News Media Members Rare diseases Galery Guest book Contact
2020
2019
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
















Media

2019


Dorobek 30 lat działalności Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie


T. Latos: idziemy ku lepszemu w chorobach rzadkich

CLN2 dziecięca demencja – jak zmienia życie dzieci i ich bliskich

Tętnicze nadciśnienie płucne: jak wygląda dostęp do leczenia tej choroby rzadkiej?

Kryteria oceny leków sierocych w Polsce i w Europie

Pacjenci z chorobą Fabry'ego o wrześniowej liście leków refundowanych: zbawienna decyzja

Z.Król: Projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich "na dniach" trafi do Rady Ministrów

Prof. A. Tylki-Szymańska: ostateczne rozpoznanie choroby rzadkiej jest połową zwycięstwa

Prof. Z. Żuber: przy braku terapii choroby genetyczne nieubłaganie niszczą organizm

M. Mazurkiewicz-Bełdzińska: Mamy nadzieje, że w leczeniu padaczki Polska dobije do reszty Europy

500 zł dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji: co ma zawierać projekt?

"Nie Przegap Choroby Rzadkiej" - w Serocku odbyła się międzynarodowa konferencja poświęcona chorobom rzadkim

Chorzy na rzadkie choroby nie mają szans na leczenie w Polsce

Tych chorych u nas się nie leczy. Jest za drogo? Miarą cywilizacji jest opieka nad chorym przewlekle i niepełnosprawnym

Rada Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu postuluje zmiany w dostępie do diagnostyki i terapii

Przerwanie tej terapii to przyśpieszenie cierpienia i zgonu

Choroby rzadkie i ultrarzadkie - potrzeby i wyzwania

Tragiczna sytuacja pacjentów! Choroby rzadkie dalej bez wsparcia rządu


Rozmowy niedokończone: Życie pacjentów z chorobą Fabry’ego w Polsce


Specjaliści: złe leczenie chorób rzadkich powoduje straty społeczne i ekonomiczne

Medyczna racja stanu

Choroby rzadkie: jednym z głównych wyzwań jest rozwój genetyki klinicznej

Eksperci: bez rozwoju genetyki klinicznej trudno będzie leczyć choroby rzadkie

Eksperci: dobre leczenie chorób rzadkich to miara rozwoju cywilizacyjnego


CLN2 - dziecięca demencja. Jak się ją leczy?



17th International Conference on Rare Diseases - Serock 2019



Prof. A. Tylki-Szymańska: ostateczne rozpoznanie choroby rzadkiej jest połową zwycięstwa



Prof. Z. Żuber: przy braku terapii choroby genetyczne nieubłaganie niszczą organizm



Leszek Borkowski: Pacjenci z chorobami rzadkimi dyskryminowani w Polsce



XVII Międzynarodowa Konferencja Chorób Rzadkich - Serock 2019



Etiuda Choroby Rzadkie



Żyć z chorobą rzadką - Stowarzyszenie MPS i Choroby rzadkie



Choroby rzadkie-Twój 1% to dla mnie tak wiele



Choroby rzadkie-Twój 1% to dla mnie nadzieja



Choroby rzadkie-To jest mój brat/siostra



Choroby rzadkie-To jest mój super brat




Reprinting, printing-down, reduction, use of texts(or their fragments) also surveys and clip arts published in the portal of frd-cee.org in other medias or in other internet services requires the consent of Chairman of Federation!
About us | News | Media | Members | Rare diseases | Galery | Guest book | Contact