Stowarzyszenia pod nazwą
„Federacja Pacjentów Chorób Rzadkich w Europie Centralnej i Wschodniej”
ROZDZIAŁ I
Postanowienia ogólne
§ 1
- Stowarzyszenie nosi nazwę Federacja Pacjentów Chorób Rzadkich w Europie
Centralnej i Wschodniej; w dalszych postanowieniach regulaminu zwane
Stowarzyszeniem. - W kontaktach międzynarodowych Stowarzyszenie używa nazw,
- w języku polskim:
Federacja Pacjentów Chorób Rzadkich w Europie Centralnej i Wschodniej - w języku angielskim:
Federation of Rare Diseases Patients in Central andEastern Europe - w języku rosyjskim:
Федерация Пацентов с Редкими Заболеваниями из Центральной и Восточной Европы.
§ 2
Terenem działania Stowarzyszenia jest obszar Rzeczypospolitej Polskiej oraz obszar Europy Centralnej i Wschodniej.
§ 3
Siedzibą Stowarzyszenia jest Głosków.
§ 4
Stowarzyszenie jest stowarzyszeniem zwykłym w rozumieniu ustawy – Prawo o Stowarzyszeniach.
§ 5
- Stowarzyszenie może należećdo organizacji międzynarodowych, jeżeli to członkostwo nie narusza zobowiązańwynikających z umów międzynarodowych, których Rzeczpospolita Polska jest stroną.
- Stowarzyszenie nie może:
- powoływaćterenowych jednostek organizacyjnych,
- łączyćsięw związki stowarzyszeń,
- zrzeszaćosób prawnych,
- prowadzić działalności gospodarczej,
- przyjmować darowizn, spadków i zapisów oraz otrzymywać dotacji, a także
korzystać z ofiarności publicznej.
§ 6
Stowarzyszenie jest zawiązane na czas nieokreślony. Podstawą działania Stowarzyszenia są przepisy ustawy z dnia 7 kwietnia 1989r. Prawo o stowarzyszeniach (tekst jedn. Dz. U. z 2001 r. Nr 79, poz. 855, z późn. zm.) oraz postanowienia niniejszego Regulaminu.
ROZDZIAŁ II
Cele Stowarzyszenia i sposoby ich realizacji
§ 7
Celem Stowarzyszenia jest działanie na rzecz poprawy jakości życia chorych na Mukopolisacharydozę i chorobami rzadkimi, diagnostyki chorób rzadkich, wysoko - specjalistycznej opieki medycznej, dostępności do leków sierocych oraz odpowiedniej opieki socjalnej dla osób cierpiących na rzadkie choroby genetyczne.
§ 8
Stowarzyszenie realizuje swój cel poprzez:
- propagowanie wiedzy na temat Mukopolisacharydozy ichorób rzadkich,
- nawiązywanie współpracy z pacjentami z chorobami rzadkimi w Europie Centralnej i Wschodniej,
- popularyzowanie wiedzy z dziedziny chorób rzadkichi leków sierocych wśród
społeczeństwa, - gromadzenie i rozpowszechnianie danych dotyczących ustawodawstwa i regulacji prawnych dotyczących leków sierocych,
- organizowanie spotkań, wykładów i prelekcji oraz innych imprez, mających na celu informowanie o sposobach leczenia oraz dostępnych lekach,
- rozdawanie ulotek i biuletynów informujących o już wynalezionych lekach, a
także badaniach nad nowymi lekami, - współpracę z osobami i instytucjami o podobnych celach działania,
- prowadzenie strony internetowej Stowarzyszenia
- wspieranie działań mających na celu inicjowanie i kontynuację badań nad istniejącymi oraz nowymi lekami,
- kontakt z instytucjami publicznymi w zakresie ustawodawstwa i regulacji prawnych dotyczących leków sierocych,
- inicjowanie i organizowanie wzajemnej pomocy w dążeniu do normalnego funkcjonowania chorych w społeczeństwie,
- działania na rzecz ochrony i promocji zdrowia oraz zapewnienie im opieki i ochrony prawnej,
- promowanie podnoszenia jakości usług medycznych i promowanie nowych metod leczenia chorób rzadkich,
- zwiększenie zakresu finansowania leczenia pacjentów w Europie Centralnej i
Wschodniej, - współpracę z naczelnymi i terenowymi organami władzy i administracji państwowej, placówkami służby zdrowia, jednostkami gospodarczymi oraz organizacjami społecznymi, religijnymi, młodzieżowymi, itp. krajowymi i zagranicznymi w celu zapewnienia przez dane państwo pacjentom z chorobami rzadkimi leczenia i specjalistycznej opieki medycznej,
- prowadzenie przy pomocy środków masowego przekazu i własnych publikacji – uświadamiającej całe społeczeństwo, mającej na celu kształtowanie prawidłowych postaw wobec chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie,
- organizowanie seminariów, konferencji, badań naukowych, szkoleń na temat wszelkich osiągnięć światowej i krajowej wiedzy medycznej w zakresie zapobiegania, diagnostyki i leczenia chorób uwarunkowanych genetycznie, a zwłaszcza defektów metabolizmu,
- przygotowywanie materiałów szkoleniowych podnoszących jakość usług medycznych (filmy szkoleniowe, prezentacje multimedialne, materiały merytoryczne),
- popularyzowanie działalności i celu Stowarzyszenia,
- organizowanie corocznych informacyjno-szkoleniowych spotkań członków Stowarzyszenia.
ROZDZIAŁ III
Zasady członkostwa w Stowarzyszeniu
§ 9
Członkiem Stowarzyszenia może być osoba fizyczna, która:
- akceptuje cel i środki działania Stowarzyszenia oraz chce efektywnie przyczyniać się do ich realizacji i która złoży pisemną deklarację przystąpienia zaakceptowaną przez większość dotychczasowych członków,
- której kandydaturę na członka popiera dwóch członków wprowadzających spośród dotychczasowych członków Stowarzyszenia.
§ 10
Do Stowarzyszenia mogą przystępować w charakterze członków cudzoziemcy nie mający stałego miejsca zamieszkania na terenie Rzeczypospolitej Polskiej.
§ 11
Członek Stowarzyszenia jest zobowiązany:
- przestrzegać zatwierdzonych przez Stowarzyszenie uchwał,
- brać czynny udział w realizacji zadań Stowarzyszenia,
- przestrzegać norm współżycia społecznego i dyscypliny organizacyjnej Stowarzyszenia, zachowując właściwą postawę moralno - etyczną.
§ 12
Członkowie biorą udział w działalności Stowarzyszenia osobiście lub przez swego przedstawiciela.
ROZDZIAŁ IV
Postanowienia końcowe
§ 13
- Stowarzyszenie uzyskuje środki na swoją działalność ze składek członkowskich, których wysokość jest dobrowolna i uznaniowa,
- Stowarzyszenie opiera swojądziałalnośćna pracy społecznej członków.
§ 14
Rozwiązanie Stowarzyszenia następuje na podstawie uchwały członków Stowarzyszenia. Dla ważności uchwały o rozwiązaniu sięwymagana jest kwalifikowana większość2/3 członków przy obecności połowy członków Stowarzyszenia uprawnionych do głosowania.
§ 15
- Przedstawicielem uprawnionym do reprezentacji Stowarzyszenia jest pani Teresa Matulka,
- Przedstawiciel reprezentuje Stowarzyszenie na zewnątrz.
§ 16
Regulamin wchodzi w życie z dniem uchwalenia.