O nas Aktualności Media Członkowie Choroby Rzadkie Galeria Księga Gości Kontakt
2020
2019
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
















Media

2016

2016.12.02 Mamy przed sobą mur. Nikt nie reaguje na nasze apele / GT

2016.12.02 Bez drogiego leku Bartek nie przeżyje / GT

2016.11.03 Nie mam miliona na leczenie córki. Ministrze zdrowia, nie odbieraj chorym nadziei! / SE

Stowarzyszenie Chorych na MPS i Choroby Rzadkie: działalność i międzynarodowa konferencja chorób rzadkich, lipiec 2016

The Association of Patients with Mucopolysaccharidosis and Rare Diseases: our activities and International Rare Diseases Conference, July 2016

2016.07.07 Kto się zajmie chorymi na choroby rzadkie? / PulsMedycyny.pl

2016.06.14 Nawet 2 miliony Polaków cierpią na choroby rzadkie / RMF24

2016.07.06 Chorzy na MPS IV liczą na finansowanie terapii enzymatycznej / PulsMedycyny.pl

2016.06.02 Brak kompleksowej opieki dla pacjentów z chorobami rzadkimi / PolsMedycyny.pl

2016.05.25 Choroby rzadkie: ważna jest wczesna diagnostyka / medexpress.pl

2016.03.22 Rzecznik Praw Obywatelskich o dostępie pacjentów do terapii / PolsMedycyny.pl

2016.06.15 O tym, że jestem chora dowiedziałam się po tym, jak urodziłam dwójkę chorych dzieci / RMF24

2016.06.14 Nawet 2 miliony Polaków cierpią na choroby rzadkie / RMF24

2016.06.01 40 chorych na mukopolisacharydozę czeka na lek. Z niewiadomych powodów są dyskryminowani / natemat.pl

2016.05.31 W Polsce brakuje kompleksowej opieki medycznej ipełnego dostępu do leków dla pacjentów z chorobami rzadkimi / twoje-miasto.pl

2016.05.31 Mukopolisacharydoza: Progresywna, wieloukładowa choroba, która wciąż stanowi istotne wyzwanie terapeutyczne / ddlodz.pl

2016.05.31 Nie wszyscy chorzy mają dostęp do terapii / Super Express

2016.05.31 W Polsce brakuje kompleksowej opieki medycznej i pełnego dostępu do leków dla pacjentów z chorobami rzadkimi - wywiad z Prof. Anną Tylki-Szymańską / newseria

2016.05.31 W Polsce brakuje kompleksowej opieki medycznej i pełnego dostępu do leków dla pacjentów z chorobami rzadkimi - wywiad z Prof. Anną Tylki-Szymańską / newseria

2016.05.31 Pacjenci z chorobami rzadkimi dyskryminowani w Polsce - wywiad z dr Leszkiem Borkowskim / MedExpress TV

2016.05.31 Pacjenci z chorobami rzadkimi dyskryminowani w Polsce - wywiad z dr Leszkiem Borkowskim / MedExpress

2016.05.30 Rola lekarza rodzinnego w rozpoznaniu choroby rzadkiej - wywiad z Michałem Sutkowskim / MedExpress TV

2016.05.30 Rola lekarza rodzinnego w rozpoznaniu choroby rzadkiej - wywiad z Michałem Sutkowskim / MedExpress

2016.05.29 Chorzy jak inni / Panorama TVP2

2016.05.25 Jest nadzieja dla chorych na mukopolisacharydozę - wywiad z dr Zbigniewem Żuber / MedExpress TV

2016.05.25 Jest nadzieja dla chorych na mukopolisacharydozę - wywiad z dr Zbigniewem Żuber / MedExpress

2016.05.25 Choroby rzadkie: ważna jest wczesna diagnostyka - wywiad z Prof. Anną Tylki-Szymańską / MedExpress TV

2016.05.25 Choroby rzadkie: ważna jest wczesna diagnostyka - wywiad z Prof. Anną Tylki-Szymańską / MedExpress

2016.03.14-20 CHCEMY ŻYĆ / Tygodnik Przegląd

2016.02.23 Debata Sejmowa - wywiad z podsekretarzem stanu w MS Krzysztofem Łandą

2016.02.23 Debata Sejmowa - wywiad z posłanką Ewą Kopacz

2016.02.23 Debata Sejmowa - wywiad z prof. dr hab. n. med. Anną Tylki-Szymańską

2016.02.23 Debata Sejmowa - wywiad z prezesem Stowarzyszenia MPS Teresą Matulką

2016.02.28 Wystarczy Chcieć - Choroby Rzadkie / Polsat News

2016.03.04 Dzieci z MPS - debata w sejmie (english version)

2016.02.23 Narodowy plan leczenia dla cierpiących na choroby rzadkie / TVP-Info-Serwis-Info

2016.02.23 Wyjątkowe Choroby / TVP2-Pannorama

2016.02.23 PR-Wiadomości

2016.02.23 Łanda: Do końca roku powstanie Narodowy Plan Chorób Rzadkich / www.mp.pl

2016.02.23 Łanda: Do końca roku powstanie Narodowy Plan Chorób Rzadkich / wyborcza.pl

2016.02.23 Krzysztof Łanda: w środę zacznie prace zespół ds. chorób rzadkich / Menadżer Zdrowia

2016.02.23 Łanda: Rozpoczynają się prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich / Dziennik Gazeta Prawna

2016.02.23 Dzieci z MPS - debata w sejmie



Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu frd-cee.org w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Prezesa Federacji!
O nas | Aktualności | Media | Członkowie | Choroby Rzadkie | Galeria | Księga Gości | Kontakt