 |
Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» объединила в 2010 году как известные пациентские организации по редким заболеваниям таки и отдельных пациентов. | |
 президент Снежана Митина |
 вице-президен Мещерякова Елена Александровна |
 исполнительный директор Елена Хвостикова |
В настоящее время в организацию входит более более тысячи участников. Объединения пациентов во всем мире играют важную роль в защите прав пациентов и являются важной движущей силой в области повышения осведомленности населения о заболеваниях и становятся ключевыми партнерам врачей, ученых и органов власти. Больше...
 |
16 ноября 2010 года Республиканское общественное объединение «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями» объединило семьи в которых есть пациенты страдающие редкими генетическими заболеваниями. |
 президент Тamara Матиевич |
Уставными целями нашей организации, являются: содействие лечению, медицинской и социальной реабилитации, оказание психологической и иной помощи больным редкими генетическими заболеваниями, защита их прав и законных интересов. Привлечение внимания общественности к проблемам больных.
Нашей Объединением решены вопросы с организацией реабилитации пациентов (детей и взрослых) с редкими генетическими заболеваниями, а так же пациенты получили возможность проходить санаторно-курортное лечение. За больными во всех РНПЦ закреплены ведущие специалисты. Врачи занимающиеся генетическими заболеваниями смогли участвовать в конференциях. Решены социальные вопросы: увеличение пенсий и пособий по уходу, и компенсация расходов на приобретение подгузников. Больше...
 |
Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями». |
 президент Снежана Митина |
И на данный момент объединяет более 300 семей с детьми-инвалидами. Это дети-инвалиды, имеющие нарушения развития различной степени тяжести: часть из них смогли учиться в коррекционной школе и способны освоить азы ремесленного труда, другие же никогда не смогут пользоваться речью, объяснить свое состояние, выразить свои желания.
Родители из МБОО «Хантер-синдром», уже более 6 лет в партнерстве с заинтересованными специалистами и организациями разрабатывают программы включения в жизнь детей и повышения качества жизни наших семей.
В число наших программ входят и занятия по социальной адаптации ребят, и проекты социального сопровождения семей с детьми с редкими заболеваниями, разработка идеологии поддерживаемого трудоустройства и проживания, а так же реабилитационные оздоровительные программы для детей, клубы для родителей, встречи с юристами и психологами. Больше...
 |
Региональная общественная организация помощи больным несоверешенным остеогенезом "Хрупкие дети" (Москва) Дата создания: 6 февраля 2008 г.
|
 президентЕлена Мещерякова |
Президент:
Мещерякова Елена, с сентября 2011 года
Наши цели:
оказание всесторонней помощи пациентам с несовершенным остеогенезом и их семьям - информационной, социально-психологической, правовой и т.д. для реализации всех возможностей полноценной жизни детей с несовершенным остеоегенезом и их родителей. Больше...
 |
В марте 2012 года зарегистрирована в Министерстве юстиции РФ организация, объединяющая пациентов с редкими заболеваниями - Общероссийская общественная организация "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний" (ВООЗ). Основной целью организации является создание комплексной системы поддержки пациентов с редкими заболеваниями в нашей стране. |
|
|
 Марина Терехова |
Решение о создании «Всероссийского общества орфанных заболеваний» было принято делегатами Гражданской конференции пациентов с редкими заболеваниями, представлявшими пациентов 35 орфанных болезней из 46 субъектов РФ. Конференция была проведена 4-5 ноября в г. Самара на Втором Всероссийском конгрессе пациентов.
К «редким» или орфанным заболеваниям согласно принятому в России определению относятся болезни с распространенностью менее 10 человек на 100 000 населения. Известно более 6000 редких болезней, большинство из них –наследственные, но также известны редкие аутоиммунные, онкологические, гематологические и инфекционные заболевания. Больше...