общества под названием
"Федерация пациентов с редкими заболеваниями Центральной и Восточной Европы"
РАЗДЕЛ I
Общие условия
§1
- Общество называется Федерацией пациентов с редкими заболеваниями Центральной и Восточной Европы; далее - Общество.
- В международном сотрудничестве Общество использует следующие названия:
- На польском языке:
Federacja Pacjentów Chorób Rzadkich w Europie Centralnej i Wschodniej. - На английском:
Federation of Rare Diseases Patients in Central and Eastern Europe - На русском:
Федерация Пациентов с Редкими Заболеваниями из Центральной и Восточной Европы.
§2
Географической областью деятельности является территория Республики Польша, а также Центральной и Восточной Европы.
§3
Главный офис Организации находится в г. Глосков.
§4
Общество является обычным обществом с точки зрения законодательства - см. право организаций.
§5
- Общество может относиться к разряду международных организаций в случае, если участие в их работе не противоречит выполнению обязательств, являющихся результатом международных договоров, одной из сторон которых выступает Республика Польша.
- Общество не может:
- Учреждать территориальные организационные единицы,
- Создавать союзы организаций,
- Объединять юридических лиц,
- Вести экономическую деятельность,
- Принимать дарственные, наследства, завещания, дотации, а также получатьобщественные самопожертвования.
§6
Общество создано на неограниченный период времени. Основой деятельности Общества являются правовые нормы, содержащиеся в положении от 7 апреля 1989 года под названием «Право обществ» (Законодательный вестник от 2001 г. № 79, пункт 855 с позднейшими поправками), а также условия данного Регламента.
РАЗДЕЛ II
Цели Общества и способы их реализации
§7
Целью Общества является улучшение уровня жизни больных с диагнозом "мукополисахаридоз" и другими редкими заболеваниями, а также повышение уровня диагностики редких заболеваний и специализированного медицинского ухода, кроме того, улучшенный доступ к лекарственным средствам для лечения редких заболеваний и соответствующий социальный уход за лицами с редкими генетическим заболеваниями.
§8
Свои цели Общество реализует с помощью:
- популяризации знаний на тему «мукополисахаридоз» и других редких заболеваний,
- организации сотрудничества с пациентами из Центральной и Восточной Европы, имеющими редкие заболевания,
- популяризации знаний из области редких заболеваний и бесплатных лекарств в обществе,
- сбора данных и распространения информации, касающейся законодательной базы и правовых норм в сфере лекарств для лечения редких заболеваний,
- организации встреч, лекций и семинаров, а также других мероприятий, целью которых является информирование общественности о методах лечения и доступных лечебных средствах,
- распространения информационных листков и бюллетеней с данными относительно изобретенных лекарств, а также научных исследований, которые ведутся с целью изобретения новых препаратов,
- сотрудничества с лицами и организациями, имеющими подобные цели,
- поддержки функционирования сайта Общества,
- поддержки действий, целью которых является инициирование и продолжение исследований уже существующих и только создающихся медицинских препаратов,
- поддержки контактов с общественными организациями из области правовых норм и законодательства по вопросу лекарств для лечения редких заболеваний,
- инициирования и организации взаимопомощи в стремлении к нормальному функционированию в обществе больных редкими заболеваниями,
- действий по охране и популяризации здоровья, а также обеспечения больных опекой и правовой защитой,
- действий, направленных на повышение качества медицинских услуг, и популяризации новых методов лечения редких заболеваний,
- расширения области финансирования лечения пациентов в Центральной и Восточной Европе,
- сотрудничества с основными и территориальными органами власти и государственной администрации, организациями здравоохранения, хозяйственными ведомствами и социальными организациями, а также религиозными, молодежными, отечественными и международными объединениями с целью обеспечения пациентов с редкими заболеваниями лечением и специальной медицинской опекой в учреждениях данного государства,
- средств массовой информации и собственных публикаций проводить компанию, целью которой является воспитание соответствующего отношения общественности к больным мукополисахаридозом и другими редкими заболеваниями,
- организации семинаров, конференций, научных исследований, обучающих курсов н а тему всех достижений в мировой и отечественной медицине в области предупреждения, диагностики и лечения генетически обусловленных заболеваний, а особенно дефектов метаболизма.
- подготовки обучающих материалов, повышающих уровень качества медицинских услуг (образовательных фильмов, видеопрезентаций, теоретических материалов),
- популяризации деятельности и целей Общества,
- организации ежегодных учебно - информационных встреч членов Общества.
РАЗДЕЛ III
Правила вступления в Общество
§9
В состав Общества может входить физическое лицо, которое:
- поддерживает цели и методы действия Общества и намерено активно участвовать в их реализации; кроме этого, должна быть подана декларация вступления в Общество в письменной форме, одобренная большинством членов организации,
- кандидатура лица должна быть поддержана двумя приглашающими членами организации, которые уже входят в состав Общества.
§10
В Общество могут вступить также иностранные граходане, которые не имеют постоянного местопребывания на территории Республики Польша.
§11
Член Общества обязан:
- соблюдать решения, одобренные постановлениями Общества,
- активно участвовать в реализации задач Общества,
- соблюдать нормы совместного местопребывания и основы дисциплины Общества, придерживаясь соответствующих морально-этических стандартов.
§12
Члены организации принимают участие в деятельности Общества лично либо через своих представителей.
РАЗДЕЛ IV
Окончательные решения
§13
- Финансовые средства на свою деятельность Общество получает из членских взносов, размер которых является добровольным и остается на усмотрении членов Общества.
- Деятельность Общества основана на социальной активности его участников.
§14
Роспуск Общества осуществляется на основе решения членов Общества. Для действительности решения о роспуске требуется необходимое большинство в 2/3 голосов с учетом присутствия 50% участников Общества, имеющих право на голосование.
§15
- Представителем, имеющим право представлять Общество, является Тереза Матулька.
- Представитель занимается поддержкой внешних контактов Общества.
§16
Регламент вступает в законную силу с момента решения.