Księga gości

Szanowni Państwo Przesyłamy poniżej link do krótkiego reportaż o Stowarzyszeniu zachęcamy do obejrzenia i polecamy się szanownej Państwa uwadze. na stronie internetowej: http://chorobyrzadkie.pl/?s=11&p=wi1 Na Youtube: https://www.facebook.com/stowarzyszeniemps?ref=hl oraz na http://youtu.be/BnBdU5BY6BE Prosimy również o pomoc i wsparcie ponieważ krzyż jaki niesiemy jest bardzo ciężki a ból i niemoc okrutna i bolesna, taka pomoc i wsparcie jest nam do życia potrzebne jak tlen. Nasze cele i priorytety są niezmienne od 24 lat m.in.wszechstronna pomoc pacjentom z chorobami rzadkimi, wsparcie psychiczne i pomoc w zaakceptowaniu choroby, poszerzanie wiedzy, współpraca ze szpitalami i urzędnikami administracji państwowej, my nie trzymamy się stołków tylko ciężko chorych dzieci i osób. Wkrótce prześlemy szczegółowy reportaż z konferencji w Spale 28-30 czerwiec 2013 Więcej na: http: chorobyrzadkie.pl i na https://www.facebook.com

Pani Majko Stowarzyszenie Chorych na MPS i Choroby Rzadkie, zrzesza wszystkich chorych z zespołem Hallervodena-Spatza jeżeli chce Pani być razem z nami to proszę przysłać imię, nazwisko, adres, telefon: Stowarzyszenie to grupa przyjaciół która nawzajem sobie pomaga we wszystkich problemach życiowych. Jeżeli chce Pani uzyskać więcej informacji to proszę o kontakt Pozdrawiam, Teresa Matulka Prezes Zarządu

ja jestem chora na chorobe hallorvedena-spatza mam wszystkie objawy tej choroby tylko ze moja choroba powstala w latach szkolnych tz od 1993 r zaczal mi sie zmieniac charakter pisma pisalam coraz niewyraznymi literami a teraz mam przykurcze szyjne od 2005 r mialam nawet wstawiony peg ale nie przyjal mi sie wiec wyjelam go sobie mam problem z polykaniem w 2011 r ur zdrowe dziecko i musialam oddac do adopcji ale na szczescie mam kontakt z rodzicami adopccyjnymi i moje dziecko jest zdrowe i mam 38 lat i zyje jeszcze i zamierzam zyc do 100 lat